Die Krankheit ME/CFS wurde zwar bereits 1969 von der WHO anerkannt, aber scheint bis heute kaum bekannt.
Die Folge für die Betroffenen ist fatal – sie werden oftmals falsch diagnostiziert und Patient:innen werden falsch behandelt.
ME/CFS ist kein Müdigkeitssyndrom, sondern ein Fatiguesyndrom. Das Hauptsymptom nennt sich Post-Exertional-Malaise. Eine Belastungsintoleranz die eine Zustandsverschlechterung schon nach geringer Anstrengung auslöst. Man leidet unter extremen und dauerhaft anhaltenden Erschöpfungszuständen, die durch Schlaf und Ruhe nicht mehr besser werden.
Erkrankte sind nicht zu müde, um etwas zu tun, sondern sie sind schlicht nicht in der Lage!
Sämtliche Körperfunktionen laufen auf Sparflamme oder streiken nahezu gänzlich. Nicht selten werden an ME/CFS-Erkrankte auch als psychosomatisch abgestempelt. Etwa 60 Prozent der an ME/CFS-Erkrankten sind arbeitsunfähig. Etwa ein Viertel der Betroffenen können das Haus bzw. Bett nicht mehr verlassen.
In Sachsen-Anhalt gehen wir aktuell von etwa 17.000 Betroffenen aus. Die Tendenz geht zu einer Verdoppelung, denn ME/CFS kann infolge einer Virusinfektion wie Corona auftreten. Mit der Pandemie sind die Zahlen der an ME/CFS erkrankten Menschen deutlich angestiegen. Es fehlt an medizinischen Anlaufstellen, angemessenen Therapien und Medikamenten für die an ME/CFS erkrankten Menschen. Forschung findet nur marginal statt. Deutschlandweit gibt es nur zwei Anlaufstellen für Menschen mit ME/CFS. Diese sind überlastet und haben sehr lange Wartezeiten.
Menschen mit ME/CFS werden vom Gesundheitssystem schlichtweg vergessen!
Deswegen ist es wichtig auf die schlechte Versorgung hinzuweisen und Verbesserungen zu fordern. Der Leidensdruck der Betroffenen ist immens und hat, neben den akuten, körperlichen Symptomen, auch soziale Problemlagen. Viele an ME/CFS erkrankte Menschen sind arbeitsunfähig, sind auf Leistungen und Renten angewiesen. Mit einer fehlenden bzw. falschen Diagnose wird das noch einmal doppelt schwer. Und sie haben kaum die Kraft, für ihre Ansprüche zu kämpfen. Dies muss sich ändern! Sofort!
Hier zu sehen eine Aufzeichnung vom Stendaler Fernsehen Offener Kanal e.V. zu unserer Veranstaltung „ME/CFS – Krank und vom Gesundheitssystem vergessen – Das Leiden unter Myalgischer Enzephalomyelitis bzw. das Chronische Fatigue-Syndrom“ und der Dokumentarfilm „Die rätselhafte Krankheit“ (Regie: Daniela Schmidt-Langels; Produzentin: Anahita Nazemi).
Kleine Anfrage: Zunahme von Berufskrankheiten aufgrund von SARS-CoV-2-Infektion
Antrag: Die Situation von Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) in Sachsen-Anhalt ernstnehmen und verbessern
Menschen mit ME/CFS sind aufgrund der vielfältigen Symptomatik und des oft schweren Krankheitsverlaufs von allen Bereichen gesellschaftlicher Teilhabe nahezu ausgeschlossen. Hinzu kommen zunehmende Schwierigkeiten bei der Anerkennung der Erwerbsunfähigkeit und Ablehnungen von Renten. Als eine Ursache wird hier die immer noch nicht ausreichende Kenntnis zur Erkrankung benannt. In Sachsen-Anhalt gab es so beispielsweise kein Fortbildungsangebot zu ME/CFS. Schwerstbetroffene sind bettlägerig und somit unsichtbar, vereinsamen und werden von der Gesellschaft vergessen. Die Annahme, es handele sich hierbei um eine seltene Erkrankung, ist falsch. In Sachsen-Anhalt ist aktuell von 9.000 bis 17.000 Betroffenen auszugehen. Betroffene werden oft falsch diagnostiziert. In Sachsen-Anhalt besteht hierzu eine absolute medizinische Unterversorgung. Deshalb braucht es einen Runden Tisch, der die tatsächlichen Bedarfe der Menschen mit ME/CFS ermittelt. Anlaufstellen in Form von Spezialambulanzen sind nötig, um Betroffene zu unterstützen. Rehamaßnahmen müssen dem Krankheitsbild angepasst werden. Die Landesregierung muss offensiv über ME/CFS aufklären.