Chronische Entkräftung, extreme Erschöpfung, Schmerzen im ganzen Körper, lichtempfindlich, geräuschempfindlich, starke Gedächtnisstörungen, Magen-Darmbeschwerden, Nervenschädigungen oder Herzrasen und Blutdruckentgleisungen – um nur einige Symptome zu nennen, unter denen die Betroffenen von ME/CFS leiden.
Was für viele abstrakt klingt, ist für Betroffene der Krankheit ME/CFS harte Realität. Ein ganz normaler Alltag – aufstehen, duschen, Zähne putzen, zur Arbeit gehen, lesen, fernsehen, mit den Kindern spielen, Musik hören – ist für viele Betroffene nicht mehr zu bewältigen. Etwa 25% von ihnen sind absolut bettlägerig, und sie sind damit voll pflegebedürftig. 60% sind arbeitsunfähig. Sie alle leiden unter zahlreichen Einschränkungen. Ihre Lebensqualität ist stark vermindert.
Selbst wenn das Erkrankungsbild als Begleitung eines Long- oder Post-COVID Leidens mehr Aufmerksamkeit erfahren hat, wird diese Krankheit im Gesundheitssystem ausgeblendet – und das bei über 250.000 Betroffenen deutschlandweit, Tendenz steigend. Erforschung, Arzneimittelzulassung und Therapiemöglichkeiten hinken hinterher, Betroffene bleiben allein – sich selbst und der Isolation überlassen.
Im Bewusstsein der Notwendigkeit, der Erkrankung ME/CFS einen angemessenen Raum zu verleihen, um auf die Not der Betroffenen aufmerksam zu machen und nach Lösungen zu suchen, fand am Mittwoch, den 23. November 2022 im Moritzhof unsere Veranstaltung zu ME/CFS statt.
Mein Wahlkreisbüro lud in Kooperation mit der Fraktion DIE LINKE. im Landtag von Sachsen-Anhalt zu einem Themenabend ein, der den komplexen Bereich ME/CFS aus unterschiedlichen Blickwinkeln betrachtete.
Der eindrückliche Dokumentarfilm „Die rätselhafte Krankheit“ (Regie: Daniela Schmidt-Langels; Produzentin: Anahita Nazemi) bildete den Auftakt zur Veranstaltung, um einen Einblick in den Alltag von Betroffenen zu erhalten – ihre gesundheitlichen Probleme, ihr Ringen um Anerkennung der Erkrankung, der tägliche Kampf um Hilfe und Unterstützung und nicht zuletzt die Angst, immer mehr in soziale Isolation zu geraten – vergessen zu werden, ausgeschlossen vom Leben ein Schattendasein zu führen.
Im Anschluss daran erzählten die Regisseurin und die Produzentin davon, wie die Idee zu dem Film entstand, welche Hürden es zunächst gab und wie sich die Dreharbeiten gestalteten. Zu vielen Betroffenen, die im Film einen Einblick in ihren Alltag gewährten, haben sie heute noch engen Kontakt.
In einer weiteren Diskussionsrunde sollte sich der Thematik aus verschiedenen Perspektiven angenähert werden. Zuerst ging das Wort an eine Betroffene. Jenny Engelke berichtete auf beeindruckende Art und Weise von ihrem Alltag mit der Krankheit, den Schmerzen, der Vereinsamung, dem großen Unverständnis, das ihr oft entgegengebracht wird, und den ständig neuen Hürden bei der medizinischen Versorgung, die ihr zusätzlich das Leben erschweren. Bisher gibt es keine Therapie und für die Erforschung stehen nicht genug Mittel zur Verfügung. Die Verantwortlichen in der Politik mauern. Vielen Betroffenen, denen es weitaus schlechter ginge als ihr, so Engelke, liefe die Zeit davon. Der eindringliche Appell einer Frau, die selbst jeden Tag um Kraft ringen und viele zusätzliche gesundheitliche Beschwerden meistern muss.
Dr. Torsten Winkler und Stephan Weihrauch (Otto-von-Guericke-universität Magdeburg, Institut für Gesellschaftswissenschaften Bereich Soziologie) beleuchteten die Frage nach den Folgen der sozialen Isolation infolge einer ME/CFS-Erkrankung, wann eine chronische Erkrankung von der Gesellschaft wahrgenommen und als solche anerkannt wird und welche Mechanismen in diesem Zusammenhang wirken.
Prof. Dr. Brigitte König beleuchtete ME/CFS aus Sicht der Mikrobiologie und Infektionsimmunologie, sowie mögliche Auslöser und den aktuellen Forschungsstand. Ich selbst konnte mich hierbei als Vertreterin der Politik an der Diskussion beteiligen, die Ergebnisse meiner bisherigen parlamentarischen Initiativen zu ME/CFS sowie künftige Handlungsbedarfe erörtern.
Die Aufzeichnung der Veranstaltung kann bei Interesse unter folgendem Link aufgerufen werden: https://www.youtube.com/watch?v=TpHacjPPWGE
Mein Dank geht an alle, die diese Veranstaltung unterstützt haben, vor allem an die vielen Menschen, die von ME/CFS betroffen sind, und dennoch mir mit Tipps, Debatten und Hinweisen zur Seite standen. Mein Team und ich bleiben dran am Thema, wir sehen euch!!