– ME/CFS, LONG COVID, POST-VAC – Trauergang –
Am 5. Oktober 2023 machten die Betroffenen von ME/CFS, LONG COVID und POST-VAC und ihre Angehörigen im Rahmen eines Trauergangs gemeinsam mit Freund:innen und Unterstützer:innen auf ihre unsägliche Lage aufmerksam. Es war für mich selbstverständlich mit dabei zu sein, denn ich bemühe mich seit Aufnahme meines Mandats darum, die Situation der Betroffenen zu verbessern.
In Sachsen-Anhalt sind derzeit schätzungsweise 17.000 Menschen von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom), einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung, betroffen. Tendenz zur Verdoppelung. Und die Zahlen steigen weiter. Unternommen wird seitens der Landesregierung nichts. Die Debatten, die aufgrund parlamentarischer Initiativen meinerseits geführt wurden, sind dafür der beste Beleg.
Deutschlandweit gibt es aktuell lediglich zwei Anlaufstellen, die sich auf ME/CFS spezialisiert haben. Keine davon ist in Sachsen-Anhalt und keine davon nimmt Menschen aus Sachsen-Anhalt auf. Von einer auch nur annähernd adäquaten Deckung der Bedarfe an medizinischer Versorgung im Land kann keine Rede sein. Zudem gibt es keine Rehabilitationsmaßnahme, die auf die speziellen Bedürfnisse der Betroffenen angepasst ist. PEM – das Kardinalsymptom (Post Exertional Malaise) – ist eine ganz spezielle Belastungsintoleranz und verursacht die Verschlechterung des Zustandes bereits nach geringer Anstrengung. Daher sind Maßnahmen, die auf Mobilisierung und Aktivierung basieren, oft kontraproduktiv. Es braucht Forschung – sowohl hinsichtlich der Reha-Maßnahmen als auch einer Medikation. Forschung kostet Geld, aber obwohl ME/CFS KEINE seltene Erkrankung ist, wird trotzdem weiterhin beharrlich gemauert, wenn es darum geht, die Forschung zu fördern und generell die Situation der Betroffenen zu verbessern. Sie werden weiterhin allein gelassen.
Darum war der Trauergang ein wichtiges Signal, um gerade auch auf besonders schwere Krankheitsverläufe aufmerksam zu machen. Die Betroffenen sind von allen Bereichen gesellschaftlicher Teilhabe ausgeschlossen. Abgeschnitten vom Leben und der Welt führen sie ein Schattendasein, liegen zu Hause, sind unsichtbar für die Gesellschaft, vereinsamen und werden einfach vergessen. Das darf nicht sein!
Ich stehe weiter an der Seite der Betroffenen und ihrer Familien, um dafür zu kämpfen, dass sich endlich etwas bewegt – weil sie das nicht können.